Em 2021, surgiu a Associação Brasileira do Tumor Desmóide, como um refúgio para os diagnosticados com essa condição rara, visando desfazer a sensação de isolamento frequentemente experimentada por esses pacientes.
A entidade tem como objetivos principais aumentar a conscientização entre profissionais da saúde sobre o tumor desmóide, facilitar o encaminhamento dos pacientes para especialistas em sarcomas, compilar um registro de pacientes para apoiar pesquisas, e influenciar políticas no setor de saúde e farmacêutico para melhorar o acesso a tratamentos.
O tumor desmóide, afetando cerca de três pessoas em cada um milhão anualmente, é uma condição que se manifesta a partir de uma proliferação descontrolada dos fibroblastos, células essenciais na cicatrização e estruturação dos tecidos. Apesar de não gerar metástase, sua natureza agressiva pode criar complicações sérias.
A Associação se dedica não somente a oferecer suporte e informação, mas também a empoderar os pacientes para que se tornem protagonistas de sua própria jornada de tratamento, garantindo o acesso a informações confiáveis, pesquisas e tratamentos. Uma missão louvável, visando um futuro onde ninguém precise enfrentar o tumor desmóide sozinho.
Conheça esse lindo trabalho em: https://www.instagram.com/tumor_desmoide/